You Dream We Run Blansko – SNY, pro které poběžíme!

Hlasovat se bude v době konání akce na místě. Hlasovací žeton obdrží každý, kdo si objedná a zakoupí památeční tričko nebo památeční náramek!

Zastavme se v dnešní uspěchané době, rozhlédněme se kolem sebe a uvědomme si hlavní životní hodnoty, na které mnohdy zapomínáme. Nebuďme lhostejní, věnujme úsměv, věnujme trochu svého času a pomozme! Tady jsou – Esterka a Matýsek! Bez Vás jejich sny naplnit nedokážeme!

Matýsek

Jako každá máma jsem v porodnici zažila ten pocit, kdy vám do náručí dají ten malý uzlíček, podíváte se na sebe a víte, že pro něho uděláte všechno. Matýsek se narodil zdravý a prospíval stejně jako ostatní děti jeho věku. Nikdo z nás netušil, jaké trápení nás čeká.

V osmi měsících na štědrý den dostal Matýsek první záchvat a málem ho nepřežil. I když nejsem věřící, klečela jsem na chodníku před domem a prosila Boha, aby mi Matýska nebral, byly to chvíle plné strachu a zoufalství. Nakonec vše dobře dopadlo a my měli Matýska na Silvestra doma. Asi za měsíc se vše opakovalo znovu, Matěj skončil na Aru a pak na neurologii. Všechna vyšetření byla v pořádku. Přesto měl Matýsek každý týden záchvat a končil v nemocnici.

Já jsem byla těhotná, takže většinou byl s Matýskem v nemocnici táta, na kterého se malý strašně upnul. Byl to strašný půl rok, v nemocnici nám řekli, že má Matěj zřejmě epilepsii a nasadili mu léky. Ty částečně zabraly, záchvaty jsme zvládali doma. Blížily se další Vánoce a Matýskovi se zase začaly vracet velké, až dvouhodinové záchvaty, se kterými opět končil v nemocnici.

V té době měl rok a půl, ještě nechodil, ale jinak se nám zdál v pořádku. Časem jsme začali na Matýskovi sledovat změny v chování a začali jsme tušit, že asi nebude vše jak má být. Začal být roztržitý, u ničeho nevydržel, trhal si vlasy, tloukl hlavou o zeď a míval neustálé záchvaty vzteku. Také se úplně zarazil v řeči a začal zaostávat za svými vrstevníky.

Před pár dny měl náš chlapeček tři roky a jak je na tom dnes? Každých čtrnáct dní má velký epileptický záchvat, který mu ničí mozek, několikrát ho museli i zaintubovat, aby vydržel cestu do Brna, končí v nemocnici a my vždy jen doufáme, že se probere. Stále u Matýska není vyloučená nějaká vzácná metabolická, nebo genetická vada. Je těžký epileptik, bere čtyřkombinaci léků, které zatím moc nezabírají, má za sebou vyšetření i na těch nejlepších pracovištích v Praze, ale zatím bez výsledků.

Je hyperaktivní, má ADHD. Trpí autismem, nemluví, je na plenkách a je středně mentálně retardovaný. Je pro nás velice těžké tato slova psát, natož je vyslovit. Manžel se o Matýska stará, je s ním doma, protože Matýsek je na něho strašně fixovaný a bez táty nemůže být. Manžel je skvělý táta, přebaluje ho, krmí, hrají si spolu a hlavně s ním tráví veškerý čas po nemocnicích. 

Matýsek miluje pohyb, má strašně rád hřiště, skluzavky, prolézačky,ale ze všeho nejvíc má  rád vodu a koupání. Když po něm chci, aby se svléknul, tak dělá, že neslyší, ale jakmile jsme u bazénu, tak to je sám vysvlečený raz dva. Moc by jsme ho jednou chtěli vzít k moři, kde by mohl být ve vodě třeba celý den. Bohužel si to nemůžeme finančně dovolit, Matýskova nemoc nás zasáhla i po této stránce. I přesto se snažíme, aby Matýsek měl krásné dětství.

Dnešní dny jsou pro nás o to těžší, že nás nečekaně ze dne na den opustila moje milovaná maminka, která k nám často jezdila a se kterou to trápení bylo o něco snesitelnější. S tatínkem nám vždycky hrozně moc pomáhali. Teď už jen zbývá doufat a nevzdávat se a hlavně věřit, že bude líp. A jak mi napsal jeden pan doktor z Prahy, tak Matýsek asi dobře věděl, proč si vybral za rodiče zrovna nás. Kvůli němu to musíme všechno zvládnout, i když je to strašně náročné. Je to náš syn a my ho milujeme.

Esterka

Moje milá holčičko, moje dcerko Esterko, zatím, co spíš, snažím se já, tvoje maminka, napsat něco o tobě, o tvé lásce a čisté dušičce, smyslu pro humor a o tom, čím mě tvoje přítomnost obohacuje. Ráda bych tě představila i jiným lidem, kteří by mohli být tvými kamarády. A lidských kamarádů máš málo.

Když ses nám narodila, neměla jsi sací reflex , krmila jsem tě trpělivě po kapkách, pomocí trubičky jsem ti zaváděla mateřské mléko, životadárnou tekutinu, mezi maličké rtíky. Víš, s tebou jsme se učili umění přijmout vše kolem tebe také po kapkách. Naučila jsi mne sebepřekonávání a já, vedle tebe, maličké holčičky se svalovou hypotonií a mentální retardací, jsem to začala shledávat přirozeným.

Ty jsi v mém životě „tou mimořádnou okolností“, pro kterou jsem měla jen dvě volby: odmítnout, nebo závazek. Jsi to právě ty, moje dcerka s Downovým syndromem, kdo ve mně probudil vůli sloužit ti a vychovávat i moji vůli.

Nebyla jsi od malička jako jiné zdravé děti, za to jsi měla kolem sebe svoje velké zvířecí kamarády, kteří ti pomáhali. Ještě v peřince jsem tě položila na koně, abys cítila jeho pohyb, teplo a sílu, když jsi se nemohla otáčet a pást koníčky, pohybovat a chodit, skákat a běhat, jako jiné děti.

„Bambi“, jak jsi říkala velké norické klisně, tě nosila trpělivě na svém hřbetě a byla i svědkem tvých prvních krůčků, když jsi ji krmila mrkví a jablíčky. I když jsi ještě nemluvila a dodnes ti mluvení dělá problémy, ona věděla své.  I tvoje psí kamarádka Molinka je trpělivým posluchačem tvých dětských bolístek a přání, nosí ti hračky a podává peřinku, a nevadí jí, že koktáš, že se nepohybuješ dostatečně rychle, jsi prostě její človíček, kterému ráda slouží a pomáhá.

Když jsme se při zkouškách z canisterapie seznámili s Oldou, fyzioterapeutem, který pomáhá dětem s DS pomocí plavání s delfíny, bylo mi jasné, že máme před sebou další výzvu a velký sen. I ve vaně jsi hledala delfíny, toužila po jejich doteku a zvláštních zvucích, které tě naplňují klidem. Voda ti totiž umožňuje lehčí pohyb a tlumí tvou neobratnost a delfín je pro tebe kamarádem do nepohody a pomocníkem v pohybu i komunikaci. Delfinoterapií se daří odblokovat koktání, inkontinenci, děti jsou pak klidnější a šťastnější při bezbariérovém pohybu, jsou v psychické pohodě, která dlouho přetrvává.

Vím, moje maličká, že sníš o velkém mokrém kamarádovi, se kterým budeš královnou moře a budeš plavat navzdory svému postižení. Už teď jsi překonala sama sebe, když ses naučila plavat , pokořila jsi svůj strach z vody.

P. S.: Vy říkáte „mongolik“, my říkáme „Downův syndrom“, její přátelé ji volají jménem. Je to moje dcerka Esterka. Narodila se 26.04.2003.

Moje holčičko, věřím, že tvůj velký dětský sen, touha po volnějším pohybu a nezapomenutelném setkání s delfínem, najde a oslov í lidské kamarády , kteří ti tento sen pomohou splnit a poběží svůj závod právě pro tebe, malou holčičku s Downovým syndromem, která sní svůj velký dětský sen o svobodě pohybu a setkání bez předsudků a bolesti.

Mám tě ráda, moje sluníčko. Pusu, tvoje maminka.

YDWR

youdreamwerun@seznam.cz
www.youdreamwerun.cz
FB You Dream We Run Blansko